Download Hämophilie zur Jahrtausendwende: Ausgewählte Beiträge aus by M. H. Maurer (auth.), Dr. med. Anatol Kurme, Priv.-Doz. Dr. PDF

By M. H. Maurer (auth.), Dr. med. Anatol Kurme, Priv.-Doz. Dr. med. Hans Joachim Klose, Priv.-Doz. Dr. med. Harald Lenk, Gymn.-Prof. Maximilian H. Maurer, Dr. rer. nat. Hans-Jörg Beer (eds.)

Bis in die Mitte des 20. Jahrhunderts warfare die Hämophilie eine Krankheit, die bei den Betroffenen tiefe Resignation auslöste und mit einer geringen Lebenserwartung einherging. Erst wirksame medizinische Behandlungsansätze ermöglichten einen optimistischen Blick in die Zukunft. Die Darmstädter Gespräche bieten in jährlich stattfindenden Seminaren Ärzten, Psychologen und Betroffenen ein discussion board für den internationalen Erfahrungsaustausch. Die in diesem Band gesammelten Beiträge aus den Darmstädter Gesprächen von 1986 bis 1999 dokumentieren die Entwicklung der letzen Jahrzehnte besonders in Hinblick auf die psychosozialen Auswirkungen und die Einbindung in die allgemeine Behindertenproblematik und Selbsthilfebewegung.

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Die Versorgung der deutschen Hamophilen erweckte bei anderen Behindertengruppen eher Skepsis und Neid als solidare Freude, sie wurde als "De-Iuxe-Zustand" persifliert. Die steigende Mitgliederzahl, die groBen Aktivitaten neben den Kongressen und Tagungen - z. B. das legendar gewordene Ferienlager Fort Christoph (Abb. 19), Kuren fur Mutter hamophiler Kinder - haben auch die Strukturen des Verbandes zunehmend verandert. Die Zusammenarbeit im Vorstand war im Gegensatz zur Versorgungslage der Mitglieder nicht problemloser geworden, und zwar aus mehreren Grunden: 42 Abb.

TIIIII . . . . . -- ~ Abb. 5. Entwurf und Original der ersten HAMOPHILIEBLATTER 1967 schriften der Deutschen Hamophiliegesellschaft kostenlos zu drucken, konnten im Friihjahr 1967 die Hamophilie-Blatter erstmals vorgelegt werden. Entsprechend der damaligen Zahl von 112 Mitgliedern hatte die Nr. 1 des ersten Jahrgangs 1967 eine Auflage von 300 Stiick. Heute, nach 32 Jahren, sind die Hamophilie-Blatter ungleich komfortabler und professioneller gestaltet und stellen die ersten Jahrgange auch journalistisch weit in den Schatten (Abb.

So war auf die Grundungs- und Autbauzeit der DHG eine Phase des Fortschritts und der Konsolidierung gefolgt, eingebettet in Optimismus und Vertrauen in die Zukunft. Langst waren die me is ten Hamophilen mundige Patienten mit Wissen und Erfahrungen in der Hamophiliebehandlung, leider aber auch schon beruhrt von den negativen Zugen des Wohlstandes, auch oft der Oberheblichkeit gegenuber bedachten und maBigenden Worten. Der scheinbar paradoxe Ausdruck "Wohlstandshamophilie" ist in dieser Zeit entstanden.

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